Chronische Krankheiten und körperlich-motorische Entwicklung

Kategorie Institutsthema

Es gibt eine Vielzahl von Beeinträchtigungen in der körperlich-motorischen Entwicklung sowie chronische Krankheiten, die eine Auswirkung auf Teilhabe und Bildung haben. Was sollte bei der Gestaltung von Bildungsangeboten beachtet werden?

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Der vorliegende Beitrag gliedert sich in drei Hauptkapitel: die Beeinträchtigung der körperlich-motorischen Entwicklung, die chronischen Erkrankungen sowie die seltenen Krankheiten. In der Aus- und Weiterbildung wird umfangreiches Know-how für Fachpersonen in Heil- und Sonderpädagogik vermittelt.

Beeinträchtigungen der körperlich-motorischen Entwicklung

Die Auswirkungen von motorischen Beeinträchtigungen auf das Spielen und Lernen können mannigfaltig sein, insbesondere die Kommunikation, die Wahrnehmung sowie Kognition und das Erleben von Selbstwert sind oft beeinflusst. Neben den primären körperlich-motorischen Beeinträchtigungen treten bei vielen Lernenden zusätzliche Beeinträchtigungen auf, insbesondere im Bereich der Sprach- und Sprechentwicklung sowie im Bereich des Lernens und der emotional-sozialen Entwicklung.

Körperbehinderung in ICF-basierter Sichtweise

Eine körperlich-motorische Beeinträchtigung allein bedingt nicht zwangsläufig eine Einschränkung in der Teilhabe. Erst die Wechselwirkung von somatischen Aspekten auf der Ebene von Körperfunktionen und Körperstrukturen mit den Aktivitäten, Interaktionen und der Teilhabe am alltäglichen und gesellschaftlichen Leben führt zum Verständnis des «Körperbehindert-Seins». Dies wird im derzeitig aktuellen Modell der ICF deutlich (DIMDI, 2012).

Es ist demnach nicht primär die sogenannte Schädigung im Bereich der Körperstrukturen und -funktionen, die einen Menschen zum «körperbehinderten Menschen» machen und dazu führen, dass Kinder mit motorischen Beeinträchtigungen in der Sonderschule für körper- und mehrfachbehinderte Schüler:innen sind oder einen erhöhten Unterstützungsbedarf im inklusiven Setting benötigen. Es sind vielmehr die, an die motorischen Defizite gekoppelte, Erschwernisse der Aktivitäten und des Verhaltens oder aber Benachteiligungen durch den sozialen und kulturellen Hintergrund, die insbesondere Interaktionen beeinträchtigen und letztlich zu einer erheblichen Einschränkung der Partizipation an den üblichen gesellschaftlichen Bereichen und Aktivitäten führen können.

Schwere mehrfache Beeinträchtigungen

Ein kleiner, bedeutungsvoller Teil aller Kinder mit motorischen Beeinträchtigungen weist eine schwere mehrfache Behinderung mit basalem Förderbedarf auf. Es gilt, eine basale Entwicklungsförderung und Lebensbegleitung für die Lernenden zu gestalten. Fachpersonen benötigen dafür beispielsweise folgende Fähigkeiten:

sich auf die Möglichkeiten körpernaher Erkundung, Kommunikation und Interaktion der Lernenden einzustellen
die tägliche Grundversorgung der Lernenden achtsam und im Dialog zu sichern, besonders hinsichtlich Ernährung, Körperpflege und Vitalfunktionen
den Lernenden Lageveränderungen und Fortbewegung nachvollziehbar und als positives Körpererleben zu ermöglichen
den Lernenden Wahrnehmungs- und Handlungsangebote zum Erschliessen der Umwelt sowie zum spielerischen und kreativen Miteinander zu unterbreiten

Leitend ist hierbei das Anknüpfen an die Ausdrucks- und Selbstregulationsweisen der Kinder und Jugendlichen. Diagnostik, Verhaltensunterstützung und Bildungsplanung sind entwicklungsgerecht wie altersgemäss auszurichten.

Teilhabe durch spezifische Angebote sicherstellen. Hilfsmittel, assistive Technologien, Unterstützte Kommunikation und spezifische Therapien wie Logopädie, Ergo-, Physio- und Psychomotoriktherapie spielen eine grosse Rolle, wenn es darum geht, Teilhabe sicherzustellen. Sie können zum Ausgleich von Beeinträchtigungen beitragen und so eine altersadäquate Selbstbestimmung und Mitverantwortung der Lernenden mit motorischen Beeinträchtigungen gewährleisten. Welche Rolle assistive Technologien als Alltagsunterstützung für Menschen mit körperlich-motorischen Beeinträchtigungen darstellen können, erfahren Sie in der Reportage «Digitalität, Robotik und Assistenz». Weiterführende Informationen und Beratung bietet die institutsübergreifende Fachstelle ICT for Inclusion. Die Expert:innen der Fachstelle stehen bei Fragen rund um assistive Technologien und den Aufbau digitaler Medien- und Anwendungskompetenzen zur Verfügung. Zur Fachstelle

Für Menschen mit einer körperlich-motorischen Beeinträchtigung können assistive Technologien und Roboter eine wertvolle Unterstützung im Alltag sein.

Chronische Krankheiten

Chronische Erkrankungen können beschrieben werden als «eine langsam entstehende und/oder lang (oft lebenslang) andauernde gesundheitliche Beeinträchtigung oder Störung, die zwar medizinisch behandelbar, jedoch in der Regel nicht heilbar ist. Patienten mit chronischen Erkrankungen sind somit über einen langen Zeitraum ihres Lebens auf kontinuierliche medizinische Betreuung angewiesen» (Pinquart 2013, S. 2). Unterschieden werden können sogennante somatische (körperliche) und psychische chronische Erkrankungen.

Heilpädagogische Unterstützung in der frühen Kindheit und Schule. Bis zu 15% aller Schüler:innen sind von einer chronischen Krankheit betroffen. Der Grad der Belastung ist von unterschiedlichen Faktoren abhängig, wie zum Beispiel der Dauer, dem Schweregrad, aber auch den psychosozialen Bewältigungsstrategien. Ziel der heilpädagogischen Unterstützung sind in der vorschulischen Förderung und im Regel- wie im Sonderschulsystem: die Erweiterung der Aktivitäten, die barrierefreie Teilhabe an der Bildung sowie die bewusste Gestaltung der Übergänge zwischen Spital- und Stammschule. Unterstützung erfahren die Jugendlichen auch im Übergang von Schule zu Beruf.

Nonkategoriale Klassifikationsansatz

Um eine chronische Krankheit zu charakterisieren, reicht eine Diagnose nicht aus. Vielmehr sind die soziale und psychologische Entwicklung der betroffenen Kinder und Jugendlichen, wie auch Erkrankungsverläufe sehr variabel. Aus diesem Grund ist die Beschreibung einer Krankheit durch diagnoseübergreifende Krankheitsdimensionen besser geeignet.

Der nonkategoriale Klassifikationsansatz ist diagnoseübergreifend. Das bedeutet, dass eine Beschreibung der Krankheit nicht in Form einer Einteilung nach betroffenen Organen und Organsystemen stattfindet, sondern die Darstellung erfolgt durch in Beziehung setzen der psychosozialen, behavioralen und entwicklungsbedingten Konsequenzen.

Assistive Technologien können Teilhabe sicherstellen.

Seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten sind eines nicht: selten. Auch wenn die einzelnen Krankheiten sehr selten sind (das heisst weniger als 5 von 10000 Personen je Diagnose betroffen sind), sind es insgesamt rund 5–7% der Bevölkerung in der Schweiz, die betroffen ist. Rund 75% davon sind Kinder (Heiniger & Carrel, 2018 in KMSK Wissensbuch Nr. 1).

Anforderungen an Fachpersonen. Pädagog:innen und Therapeut:innen brauchen dementsprechend eine gute Ausbildung, um eine Vielzahl an pädagogisch-therapeutischen Ansätzen und Methoden zu beherrschen, die sie einsetzen und erproben, aber auch prüfen und unter Umständen revidieren müssen. Die Fachpersonen brauchen daher grosse Ausdauer, gleichzeitig müssen sie offen bleiben für neue Ansätze.

Odysee der Diagnostik

Die betroffenen Familien durchlaufen häufig eine «Odyssee der Diagnostik» (Wiesbauer, ProRaris), die oftmals mehrere Jahre in Anspruch nimmt, bis sie eine Diagnose erhalten. Und auch wenn die Diagnose feststeht, ist damit nicht unbedingt klar, wie eine geeignete Behandlung und Therapie aussieht. Die damit verbundene Unsicherheit stellt für Familien eine grosse Belastung dar. Für pädagogische Fachpersonen ist diese Unsicherheit ebenso eine Belastung, weil häufig nach geeigneten Ansätzen in der Förderung gesucht werden muss. Wenn eine Diagnose feststeht, heisst dies nicht zwangsläufig, dass damit klar ist, wie die pädagogische Förderung gestaltet werden soll. Jedes Kind mit einer seltenen Erkrankung ist ein Individuum mit spezifischen Bedürfnissen – so wie jedes andere Kind auch.

In Modulen der Ausbildung und Weiterbildungsangeboten kann Fachwissen zu chronischen Krankheiten und körperlich-motorischer Entwicklung erworben oder vertieft werden.

Das Institutsthema im vierfachen Leistungsauftrag

An der HfH wird Fachwissen im Kontext körperlich-motorische Beeinträchtigung in Modulen des Studienschwerpunktes Körperlich-motorische Entwicklung vermittelt.

Das Modul «WP2_06.1 Heilpädagogik im Bereich körperlich-motorische Entwicklung» fokussiert das Lernen, die Erschwernisse und die Unterstützungsangebote sowie didaktische Prinzipien zur Förderung dieser Zielgruppe. Ein besonderes Augenmerk wird auf die Bedingungen der schulischen Inklusion von Lernenden mit motorischen Beeinträchtigungen gelegt.
Im Modul «WP2_07 Schwere mehrfache Beeinträchtigungen» wird der Fokus auf Körper- und Mehrfachbehinderung gelegt.
Angebote für Fachpersonen, die Fachwissen zu chronischen Krankheiten erwerben möchten, sind im Modul Heilpädagogik im Bereich chronische Krankheiten verortet. Teilnehmende lernen dort Formen von chronischen und progredienten Erkrankungen kennen und deren mögliche Auswirkungen auf das vorschulische und schulische Lernen. Thematisiert werden auch Prinzipien der Spitalpädagogik und Übergänge zwischen Spital- und Regel- bzw. Sonderschulen.
Teilnehmende lernen in den genannten Modulen auch unterschiedliche Aspekte der Auswirkungen seltener Krankheiten in der frühen Kindheit sowie im schulischen Kontext kennen. Sie erwerben Fachwissen und Handlungskompetenz zur Gestaltung geeigneter Bildungsangebote für betroffene Kinder und Jugendliche.

Im Rahmen einer Studie untersuchten Prof. Dr. Melanie Willke und Prof. em. Dr. Susanne Schriber die Zusammensetzung der Schülerschaft an Sonderschulen für Lernende mit Körper- und Mehrfachbehinderung in der Deutschschweiz. Dabei wurde im Besonderen die grosse Heterogenität der Schülerschaft und die damit verbundenen Anforderungen an Fachpersonen deutlich. Eine ausführliche Darstellung der Studienergebnisse finden sich auf der Projektseite. Zum Projekt

Literaturhinweise

Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information DIMDI (2012). ICF – Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Köln: DIMDI.
Pinquart, M. (2013). Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind: psychische und soziale Entwicklung, Prävention, Intervention. Berlin, Heidelberg: Springer.
Heiniger, T. (2018). Selten, aber nicht alleine. In Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (Hrsg.), Seltene Krankheiten. Einblicke in das Leben betroffener Familien. (S.8). Uster: KMSK.
Carrel, T. (2018). Statement unseres Präsidenten. In Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (Hrsg.), Seltene Krankheiten. Einblicke in das Leben betroffener Familien. (S.8). Uster: KMSK.

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